Когда в семье звучит диагноз «рак», жизнь меняется сразу у двух людей. Один становится пациентом. Второй очень часто автоматически становится тем, кто должен справиться со всем остальным. Найти врача, разобраться в обследованиях, поговорить с родственниками, поддержать, успокоить, отвезти на лечение, не забыть купить лекарства и при этом продолжать работать, заботиться о детях и делать вид, что все под контролем.

Именно поэтому партнеры онкопациентов нередко оказываются в очень тяжелом положении. Они тоже переживают диагноз, но их переживания остаются почти незаметными. В этой статье поговорим о том, почему быть рядом с человеком, заболевшим раком, бывает так трудно, что чувствуют мужья и жены онкопациентов и почему помощь иногда нужна не только тому, кто лечится, но и тому, кто каждый день находится рядом.


Болезнь меняет жизнь не одного человека

Очень часто после постановки диагноза все внимание естественным образом сосредотачивается на человеке, который заболел. Это понятно. Именно ему предстоит лечение, операции, обследования, ожидание результатов анализов и борьба с неопределенностью.

Но рядом почти всегда есть другой человек, жизнь которого тоже изменилась в один день.
Еще вчера вы строили планы, обсуждали отпуск, ремонт или выходные. Сегодня вы обсуждаете результаты биопсии, схему химиотерапии и расписание консультаций. Кажется, будто вся жизнь семьи внезапно разделилась на «до» и «после».

При этом окружающие чаще всего спрашивают только одно: «Как он?» или «Как она?»
Вопрос «А как ты?» партнер слышит гораздо реже.
И постепенно начинает привыкать к мысли, что сейчас действительно не время думать о себе.

Когда кажется, что ты больше не имеешь права на свои чувства

Пожалуй, одна из самых распространенных мыслей, которую я слышу от партнеров онкопациентов, звучит примерно одинаково: «Сейчас не время думать о себе». Она появляется почти сразу после постановки диагноза. Кажется естественным забыть про собственную усталость, страх или растерянность, потому что рядом есть человек, которому объективно тяжелее.

И действительно, первое время это помогает. Нужно быстро принимать решения, искать клинику, разбираться в обследованиях, поддерживать близкого человека и делать десятки вещей, которые невозможно отложить на потом. Внутренние переживания как будто отходят на второй план, потому что времени на них просто нет.

Но чувства никуда не исчезают только потому, что их отложили. Страх продолжает жить внутри. Иногда он становится особенно сильным ночью, когда наконец появляется возможность остановиться и перестать что-то делать. Именно тогда человек остается наедине с мыслями, которые днем старается не подпускать слишком близко:
«А если лечение не поможет?»,
«Что будет с нашей семьей?»,
«Справлюсь ли я, если болезнь окажется сильнее нас?»

Почти никто не говорит об этом самому пациенту. Кажется несправедливым делиться своей тревогой с человеком, который сейчас проходит лечение. Так постепенно возникает парадоксальная ситуация: оба переживают один и тот же диагноз, оба одинаково нуждаются в поддержке, но каждый старается защитить другого от собственных чувств.


Болезнь меняет отношения гораздо сильнее, чем кажется

В первые недели после постановки диагноза главной задачей становится лечение. Но постепенно болезнь начинает менять и сами отношения.

Человек, который еще недавно был равноправным партнером, может оказаться в роли того, кому теперь нужна постоянная помощь. Второй постепенно становится организатором всей жизни семьи. Он следит за приемом лекарств, сопровождает на обследования, разговаривает с врачами, берет на себя бытовые вопросы и одновременно старается оставаться эмоциональной опорой.

Со временем многие замечают, что отношения становятся совсем другими. Исчезает привычная легкость. Все разговоры начинают крутиться вокруг лечения, результатов анализов и следующего обследования. Вечера, которые раньше были наполнены обычной жизнью, превращаются в обсуждение медицинских терминов, схем терапии и новых симптомов.

Само по себе это совершенно естественно. Болезнь действительно занимает огромное место. Но иногда она начинает занимать вообще все пространство между двумя людьми. Постепенно супруги перестают говорить друг с другом как муж и жена и начинают разговаривать как пациент и сопровождающий.

Мне кажется, это один из самых незаметных процессов, который происходит практически в каждой семье. Его редко замечают сразу, но именно он постепенно лишает отношения той близости, которая так необходима обоим именно в этот период.


Вина появляется у обоих

Интересно, что чувство вины очень часто возникает не только у человека, который заболел.
Онкопациенты нередко говорят, что чувствуют себя обузой. Им тяжело видеть, как меняется жизнь близкого человека, сколько сил уходит на лечение, сколько планов приходится откладывать. Многие стараются как можно меньше просить о помощи, потому что не хотят становиться дополнительной нагрузкой.

Но почти одновременно чувство вины появляется и у партнера.
Он может устать.
Может злиться.
Может мечтать хотя бы об одном спокойном дне без разговоров о болезни.
Может однажды почувствовать раздражение и тут же испугаться самого себя.

Очень часто именно эти переживания люди скрывают особенно тщательно. Кажется, что если любимый человек борется за жизнь, то никакой усталости быть не должно. Но психика устроена иначе. Любовь не делает человека бесконечно сильным. Она не отменяет усталость, бессилие и желание иногда просто перестать быть тем, кто все время держится.

Мне кажется, очень важно говорить об этом вслух. Не для того, чтобы уменьшить значимость болезни. А для того, чтобы перестать считать собственные человеческие реакции чем-то неправильным.


Почему так трудно просить о помощи

За годы работы я заметила одну закономерность. Партнеры онкопациентов очень хорошо умеют просить помощь для близкого человека и очень плохо умеют просить ее для себя.
Они находят лучших врачей, собирают вторые мнения, организуют лечение, консультируются, читают исследования. Но когда разговор заходит о них самих, чаще всего звучит одна и та же фраза: «Потом. Сейчас главное, чтобы справился он».

Иногда этот «потом» наступает через несколько месяцев, иногда через несколько лет. К этому моменту человек приходит уже совершенно истощенным. Он продолжает выполнять все обязанности, но внутри почти не остается сил.

Поддерживать другого человека долго можно только тогда, когда остается место для собственной жизни. Не вместо болезни, а рядом с ней. Это не делает человека менее любящим. Наоборот, именно возможность иногда отдыхать, говорить о своих переживаниях и получать поддержку помогает сохранять внутренние ресурсы на длинной дистанции.

Как с этим работает онкопсихолог

Работа с партнером онкопациента — это не разговор о том, как научиться лучше справляться с эмоциями или стать еще более сильным. Чаще всего это первое пространство, где человек наконец перестает быть исключительно опорой для другого и получает возможность сам опереться на кого-то.

Мы говорим о страхе, который невозможно показать дома, потому что не хочется пугать близкого человека. О чувстве вины за усталость, раздражение или желание хотя бы ненадолго перестать жить только болезнью. О том, как меняются отношения в семье и почему супруги начинают так бережно защищать друг друга, что перестают говорить о самом важном.

Отдельная часть работы посвящена тому, как сохранить отношения во время лечения. Болезнь действительно меняет привычную жизнь семьи, но она не должна полностью заменить собой все, что было между двумя людьми. Постепенно появляется возможность возвращать в отношения не только разговоры о лечении, но и обычную жизнь: совместные планы, близость, юмор, возможность иногда быть просто мужем и женой, а не пациентом и сопровождающим.

Когда рак приходит в семью, помощь нужна не только человеку, который заболел. Она нужна и тому, кто каждый день находится рядом, принимает решения, поддерживает, берет на себя новые обязанности и одновременно переживает собственный страх. Эти переживания не делают человека слабым или недостаточно любящим. Они делают его живым.

Наверное, одна из самых важных вещей, которую стоит помнить в этот период, заключается в том, что болезнь становится испытанием для двоих, но проходить его в одиночку не обязан никто. Иногда именно поддержка партнера оказывается тем, что помогает семье выдержать лечение. А иногда самому партнеру тоже нужен человек, рядом с которым можно перестать держаться. И это совершенно нормально.

1)
2)
3)